Новости онкологии Комитет молодых онкологов
19.10.2023
Обсуждая совершенствование онкологической помощи, мы часто затрагиваем вопросы финансирования. Однако есть и другая проблема. Это критический дефицит времени на приеме, который лишает возможности больных задать вопросы о своем состоянии. В результате пациенты зачастую абсолютно не ориентируются в своем диагнозе и лечении. Мы знаем об этой проблеме, но как на это смотрят они сами?
Чтобы ответить на этот вопрос, мы инициировали опрос онкологических пациентов в социальных сетях, прежде всего, через телеграм-канал. Поделиться своими переживаниями на этот счет сочли возможным 944 пациента. Почти половина (44%) пациентов получали лечение в Москве или Санкт-Петербурге, 27,2% – в региональных центрах, остальные – в других учреждениях разных городов России. Большая часть пациентов (93%) лечились за счет ОМС, 5,7% – за свой счет, 1,3% воспользовались полисом ДМС.
Результаты продемонстрировали, что пациентов беспокоит как отсутствие времени на приеме (43,6%), так и отсутствие внимания и заинтересованности со стороны доктора (53%). Это и не удивительно, учитывая, что 59,9% пациентов отметили, что на прием было отведено менее 10 минут.
Среди волнующих вопросов, на которые пациенты так и не смогли получить ответы, – вопросы по самой сути заболевания (54,2%), возможных опциях терапии (52,2%), нежелательных явлениях (57,6%), образе жизни во время лечения (49,6%), вопросы психологического сопровождения (43%).
Один из возможных путей решения этой проблемы – это экономия времени приема. Например, выдача пациентам, которые ждут своей очереди за дверью кабинета, опросника с базовыми вопросами о самочувствии, жалобах, сопутствующих заболеваниях и терапии. Тем не менее, даже этот способ не позволит выкроить достаточно времени для беседы с пациентом. Это ставит перед нами задачу доставки информации вне основного приема. Для большинства пациентов (78,1%) наиболее удобным является текстовый формат.
Прежде всего, мы можем предоставлять ссылки на надежные ресурсы, где интересующиеся могут получить ответы на многие свои вопросы. Например, рекомендации NCCN для пациентов, часть из которых переведена на русский язык. Кроме того, важно сообщать о наличии пациентских сообществ в социальных сетях, которые осуществляют не только информационную, но и психологическую поддержку.
Также в рамках отделений можно сформировать памятки или иной раздаточный материал для пациентов с базовой информацией об образе жизни, питании, развенчании основных предрассудков о лечении и так далее – словом, ответить на самые частые вопросы пациентов, которые мы слышим на приеме изо дня в день. Это не только обеспечивает лучшую информированность, но и ограждает пациентов от поиска ответов на свои вопросы во вредоносных источниках.
Еще одна проблема – это получение информации уже от самих пациентов о переносимости лечения и общем состоянии в промежутке между курсами. Чуть больше трети пациентов (34,7%) имели возможность задать вопрос своему доктору в интервале между циклами, что, безусловно, подчеркивает альтруизм некоторых наших докторов. Но, как выясняется, такая связь – это не роскошь, а необходимость. Дело в том, что 42,9% пациентов признались: в отсутствии связи с доктором они хотя бы единожды чувствовали, что те побочные эффекты, которые они испытывают на фоне лечения, угрожают их жизни.
Что же делали пациенты в момент, когда им нужно было получить помощь? К сожалению, более половины (53,1%) пользовались ссылками, найденными в интернете (что это были за ресурсы и насколько безопасна та информация, которая там была размещена, остается только гадать); 16,3% воспользовались советами знакомых, а 27% пытались самостоятельно читать профессиональную литературу, делая свои выводы. Радует, что 42,6% пациентов все же нашли возможность обратиться к другому доктору.
Тут нужно вспомнить исследование Denis et al. [1], которое продемонстрировало увеличение ОВ у пациентов с метастатическим НМРЛ, имевших возможность написать своему лечащему врачу, по сравнению с теми, кто такой возможности не имел. На данный момент идет разработка программ, отслеживающих нежелательные явления и информирующих о критических отклонениях от нормы у пациентов докторам, однако пока ни одна из них не имеет широкого использования.
Безусловно, наши возможности поддерживать связь с пациентами между курсами невелики. Это связано прежде всего с загруженностью врачей на основном приеме. Тем не менее, создание дополнительных каналов связи (например, централизованная почта, куда пациенты могли бы присылать свои вопросы) необходимо для осуществления качественной помощи.
Сложности работы онколога зачастую заставляют нас концентрироваться исключительно на назначении адекватной терапии, способной продлить жизнь пациента. Однако сами пациенты хотят понимать, что с ними происходит, и ищут информацию. Работая над дополнительными способами просвещения больных, мы можем направить этот интерес в правильное русло и уберечь их от ненадежных (а иногда и вредоносных) источников информации. Такой подход может позволить улучшить результаты лечения конкретных больных. Ведь, в конечном счете, ради этого мы и работаем.
Источник: Denis F, Basch E, Septans A, et al. Two-Year Survival Comparing Web-Based Symptom Monitoring vs Routine Surveillance Following Treatment for Lung Cancer. JAMA. 2019; 321(3): 306-307. doi:10.1001/jama.2018.18085.
Очень грамотная статья, затронута важная тема. Возможно один из выходов - более тесное сотрудничество медицинского сообщества с фондами, которые тоже занимаются просвещением и психологическим сопровождением онкобольных и их близких. Например, фонд Александра и другие. Спасибо.
